Хлопчик з єдиним на всю Україну діагнозом потребує життєво необхідних таблеток

Ярослав Карпінський - єдиний в Україні має такий рідкісний діагноз. Саме тому його було так важко діагностувати, а зараз - дорого лікувати. Щоб жити, як усі, він змушений пили щодня по 7 таблеток.

Народився Ярослав начебто як усі діти. Все було гаразд, аж поки майже у 2 роки просто відмовився їсти. Пив по 5 літрів води на день і не брав ні крихти до рота. Зʼявилися ранки на голові, почала лускатися шкіра… Батьки побігли до лікарів. Де вони тільки не були - а всі розводили руками, ніхто не знав причини недугу. Довелося їхати до Києва, у Охматдит. Там йому видалили пухлину, яку відправили на біопсію.

Тим часом Ярославчику сильно боліла голова, і вдень, і вночі він просинався і кричав від болю, втрачав вагу.

Далі хлопчик потрапив у Львів, у Західно-Український Спеціалізований Дитячий Центр. Там йому видалили утворення на сечовідводах обох нирок. Лише на 5-ий день в реанімації хлопчик почав засвоювати їжу через зонд.

Усі утвори, що йому видаляли, всіляко досліджували. В Україні фахівці не знали, що це таке, тож довелося відправляти їх закордон. З 5-ої спроби вдалося встановити діагноз: хвороба Ердгейма-Честера. Це дуже рідкісне око-запальне захворювання, що проявляється накопиченням патологічних клітин у різних органах і тканинах.

Кожні пів року Ярославчик мусить їздити на КТ та МРТ у Львів, там на нього чекають й інші дослідження - УЗД нирок, серця, кардіограма тощо.

“Ярослав приймає кожного дня 7 таблеток, щоб почувати себе добре. Головні болі вже не так часто його турбують, з'явився апетит, вигляд має здорової дитини, комунікує з дітками, він взагалі любить спілкування і нові знайомства. Цього року пішов в 1 клас. І чим далі тим більше розуміє що щось не так, бо на днях запитав мене "чому я п'ю стільки ліків, а Вітя (менший брат) ні? Чому однокласники ходять на танці, а мені не можна, я теж хочу”. А я, як мама, боюсь... Боюсь ускладнень і розумію що без ліків він не зможе жити більш-менш нормальним життям”, - розповідає його мама.

А ще він мусить приймати таблетки “Тафінлар” усе життя. Їхня вартість - 70 000 грн за 120 капсул. І якщо раніше родині допомагав фонд “Таблеточки”, то зараз вони не в змозі, і родина шукає інші шляхи врятувати сина.

Друзі, Ярослав - один такий на країну, але покажімо, що він не один у біді?